O vereador Leonardo Dias (PL) apresentou um projeto de lei que visa instituir o programa Observatório da Pessoa com Doença Raras, em Maceió.

A proposta tem como objetivo cruzar informações consolidadas de cadastros existentes, levantando indicadores que possibilitarão a construção de bancos de dados e fornecimento de subsídios para elaboração de políticas públicas municipais voltadas às pessoas com doenças raras.

O projeto prevê que deverão ser realizados levantamentos bienais para a obtenção dos dados referentes à quantificação, à qualificação e à localização destes pacientes. O programa tem como pilar fundamental o cruzamento de dados provenientes de diferentes cadastros municipais, o levantamento de indicadores e a disponibilização de informações relevantes para a formulação de políticas públicas direcionadas aos pacientes.

A pauta foi construída após a sugestão do cardiologista alagoano drº Hemerson Casado, importante agente na luta por melhorias no atendimento aos pacientes acometidos com doenças raras. O médico indicou o projeto de lei com base em uma legislação vigente na cidade de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul.

“Este projeto não poderia ser apresentado sem os esforços do drº Hemerson Casado. Ele tem uma importante contribuição no apoio aos pacientes com doenças raras, que representam um desafio complexo na área da saúde, devido a sua baixa prevalência e complexidade clínica. A necessidade de aprimorar o acesso a diagnósticos, tratamentos e cuidados específicos para essa população é extremamente necessária e urgente”, destacou o vereador.

“Os levantamentos bienais deverão ser atualizados considerando a quantidade, característica e localização dos pacientes. A proposta prevê que a Secretaria Municipal de Saúde seja responsável pela implementação e operacionalização do banco de dados, facilitando assim no emprego dos procedimentos a serem utilizados de acordo com cada caso. Será uma importante ferramenta para o tratamento destas pessoas”, concluiu.

Casado exaltou a importância que o Observatório terá para a saúde pública em Maceió. Para o médico, o programa será o pontapé inicial para políticas mais assertivas aos pacientes com doenças raras.

“O Observatório vai dar visibilidade aos pacientes com doenças raras e isso vai orientar a construção de políticas públicas mais eficientes e direcionadas àqueles que mais precisam”, destacou.

O projeto de lei será debatido pela Comissão de Constituição, Justiça e Redação Final (CCJ) da Câmara de Maceió e, em seguida, apreciado pelo plenário da Casa de Mário Guimarães.